초록우산, 희귀병 어린이에 의료비 전달

피에르로빈증후군 앓는 2세 문정환군

초록우산 어린이재단 경남서부지역본부는 23일 하동군청을 방문해 희귀병으로 어려움을 겪고 있는 어린이에게 의료비 등을 전달했다고 밝혔다.

이번 전달식은 ‘하동사랑 아이사랑 캠페인’의 일환으로 희귀병 피에르로빈증후군으로 인해 어려움을 겪고 있는 문정환(남·2)어린이에게 의료비 및 생활안정자금 1280만원을 전달했다.

문정환 어린이가 갖고 있는 피에르로빈증후군은 정확한 치료법이 없는 희귀 난치병으로, 아동은 태어날 때부터 턱이 없이 태어나 목구멍으로 혀가 자꾸 말려들어가는 현상이 발생해 이를 방지하기 위한 수술을 2번이나 받아야 했다.

이후에도 목 수술을 시작으로 목, 다리, 혀 등 모두 6회에 걸쳐 수술을 받아야만 했다고…. 현재 아동은 목에 구멍을 뚫어 영양분을 섭취하고 있으며 위생상의 이유로 1회용 의료용품을 사용하고 있어서 매월 들어가는 비용 때문에 어려움이 많은 상황이다. 이번 후원금으로 아동이 치료받는데 많은 도움이 될 것으로 보인다.

김근용 어린이재단 경남서부지역본부장은 “피에르로빈증후군은 계속적으로 치료와 수술이 필요한 희귀 난치병”이라며 “어려운 상황에 처해 있는 정환이가 건강하게 성장할 수 있도록 지역사회의 따뜻한 나눔이 꼭 필요하다”고 말했다.

하동사랑 아이사랑 캠페인은 하동지역의 어려운 아동을 돕기 위한 캠페인이다. 참여를 원하는 개인, 단체, 기업은 초록우산 어린이재단 경남서부지역본부(055-746-9388)로 문의하면 된다.

23일 하동군청을 방문한 김근용 어린이재단 경남서부지역본부장이 조유행 하동군수에게 의료비 등 지원금을 전달하고 있다. 이번 지원금은 희귀병을 앓고 있는 어린이의 치료와 생활비로 쓰이게 된다. 사진제공=어린이재단

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